Geen woorden

It giet oan

Het hopen, wat ik in diverse reacties heb gelezen, heeft echt geholpen. Waarvoor dank! De Hulk heeft al twee dagen een helder hoofd, dus die is weer helemaal Happy.

Met Treeske is het wat minder goed. Zij heeft contact opgenomen met het Erasmus MC met de vraag wat er evt aan de hand kon zijn vanwege haar vele evenwichtsstoornissen en of het een bijwerking kon zijn van de Rituximab kuur? Gistermiddag belde de neurologe haar terug en die besloot na vele vragen en antwoorden een pet/ct scan te laten maken van haar kleine hersenen. (heeft ze die?) Nou toen zagen we onze geest al dwalen met oog op de afzegging van onze geboekte cruise. Maar zij nam contact op met onze huisarts, die na een onderzoek van Trees, regelde dat de scan bij Medisch Kliniek Velsen kon gaan plaatsvinden.

Het MKV belde ons vanmorgenvroeg voor de scanafspraak, die om 11.30 kon plaatsvinden. Dus daarheen gesjeesd en al na 5 minuten later werd Trees tot mijn grote verbazing alweer de wachtkamer binnengereden. De scan gegevens worden door het MKV naar het Erasmus gestuurd, waarna bestudering ervan de resultaten aan ons worden gemeld. Voor ons echt onbegrijpelijk dat dit binnen 24 uur allemaal kon plaatsvinden, want normaal kun je meestal weken of maanden wachten op zo’n scan. Ik heb ook tegen Treeske gezegd, dat zij echt een streepje voor heeft bij de neurologe en onze huisarts, die haar gisteren nog beloofde er helemaal voor te gaan.

Al bij Jan Al zijn we nu druk met inpakken van de 200 koffers die morgen op het aanhangschip, dat gesleept wordt door het cruiseschip, worden opgeladen. Geloof mij, het is nooit saai met Treesje! Ik schrijf dit blog tijdens noodweer buiten, maar met het feit dat, ‘waar wij komen gaat de zon schijnen’, gaan we eindelijk eens na anderhalf  jaar zorg en zorgen vakantie vieren. Hoerrrrraaaaaa!

Hopen

Het gaat hier nog niet echt geweldig goed. Hoewel de echte depressies wegblijven is het Hulkenhoofd nog niet in orde.

Gisteren zou ik de Ronde van Noord-Holland fietsen en hoewel het de hele ochtend zo goed als droog weer was, ben ik niet van start gegaan. De drie buienradars gaven steeds buien aan die helemaal niet vielen. De temperaturen vielen ook hartstikke mee, het vroor nergens op de route. Daarbij had ik een duf/dof gevoel in mijn hoofd en dan weet ik uit ervaring dat ik daarmee niet kan fietsen. Op fouten van mijzelf waardoor er een ongeluk mogelijk is, daar zit ik en anderen niet op te wachten. Bovendien was er nog een reden om niet te gaan. Treeske is de laatste dagen erg duizelig, waardoor ik maar beter thuis kan blijven.

Zodoende heb ik mij gisteren met andere bezigheden vermaakt. Drie wassen gedraaid met de nodige foutjes vanwege mijn duffe kop. Als je het flaconnetje met wasmiddel in de droogtrommel legt, ben je natuurlijk hartstikke goed bezig! Nog een kledingstuk in de droger gestopt wat er niet in hoorde, maar zeg dat maar niet tegen Treeske hoor?

Nou, zo zitten we hier een beetje als Jut en Jul even te klooien en hopen we dat de vakantie aankomende week niet in het water valt. Hoewel die boot er al in ligt, bedenk ik mij net.

Herstel

Na de hellenacht kreeg ik gistermiddag nog een lichte depressie die maar 2 uur duurde. Daarna kon ik alweer eten koken, wat ook nog lukte. Mijn hoofd werd steeds meer helder, hoewel de vermoeidheid bleef. Treeske werd na haar logeerpartij ’s middags thuisgebracht door haar lieve schoonzoon, zodat wij weer heerlijk samen waren.

Midden in de nacht werd ik wakker en ik had zo’n geweldig helder hoofd, wat na een ellendige week supergoed voelde. Onmiddellijk begon ik samen met Ana(Lyseren) en Kennis(van Zaken) die op de rand van mijn bed zaten, de oorzaak van de laatste tijd te overdenken. Ik vroeg aan hen beiden of ik even een plaspauze mocht houden? Beiden knikte instemmig en toen ik op de wc zat begon ik met ‘omdenken’. “Het heeft geen zin al die narigheid te herbeleven”, bedacht ik, “ga maar in het heden leven, Hulk”. Zodoende nam ik nog een paar druppels cbd-olie in en dook weer in mijn warme bed. Mompelde naar Ana en Kennis dat ze mochten vertrekken, wat zij zich geen twee keer lieten zeggen. Vervolgens prees ik mij dolgelukkig dat Ria niet bij mij op bezoek was gekomen, want het kan altijd nog erger. Daarna viel ik heerlijk in slaap!

Manie

Vannacht werd ik voor het eerst in 7 jaar tijd flink manisch. Nou, dat was wel weer even een verrassing die ik helemaal ontwend was.

Even uitleggen over bipolairiteit wat ik er altijd van begrepen heb. Tijdens een depressie ontstaat er een blokkade tussen je linker en je rechter hersenhelft. Bij een manie staan alle poorten daartussen wijd open.

Toen de eerste depressie mij afgelopen week overviel, waarbij ik dan helemaal niet meer goed kan nadenken en geen goede beslissingen kan nemen, adviseerde Treeske mij om te stoppen met de cbd-olie inname. Want in het verleden heb ik meerdere keren meegemaakt dat ik intolerant werd voor cbd-olie. Dan stop je er enkele weken mee en als je dan weer bipolaire klachten krijg, begin je weer met de inname ervan. De werking van cbd-olie is namelijk dat het voor een betere doorbloeding zorgt in je hersenen. Waardoor er ook geen blokkades ontstaan tussen de beide hersenhelften.

Nu experimenteerde ik even bij het begin van de eerste depressie met een hogere dosis cbd, wat niet hielp om eruit te komen. Zodoende volgde ik Treeske haar advies op en stopte met de inname ervan. De ene na de andere depressie overviel mij toen, waarbij ik in de tussenperiodes geen manisch gevoel ervaarde. Tot vannacht!

Ik ging om 22.30 uur naar bed maar kon niet slapen. Steeds sneller begonnen allerlei gedachten door mijn hoofd te razen. Om 01.00 uur een panadol genomen, die mij niet tot rust bracht. De manie werd steeds heviger en werd onbeheersbaar wat je kan vergelijken met een soort van orkaan van gedachten in je hoofd. Daarbij de wildste gedachten die totaal onbeheersbaar zijn. Het liefst wil ik dan handboeien om, waarbij ik mij ergens aan vast kan maken, want je wilt echt rennen, vliegen, vallen en weer opstaan, zoals in het liedje. Plotseling voelde ik nattigheid vanwege een spontane ejaculatie, dus bed uit, wassen en schone onderbroek. En dan gebeurd er een kwartier later gloeiende gloeiende precies hetzelfde, wat je totaal niet in de hand heb. Knettergek voel ik me dan waarbij mijn gedachten van moord naar zo een intense liefde gaat, dat mijn hart zowat uit mijn borstkast springt. Het is bij dit alles onmogelijk om jezelf onder controle te krijgen, want je gevoel is allesoverheersend.

Als ik voel dat het richting psychose gaat, neem ik dit keer een slokje cbd-olie om er toch maar iets tegen te doen. En verdomd, dat helpt! Ik wordt rustiger en val uiteindelijk rond 06.00 uur in slaap, waarbij ik droom dat ik met een groot mes een bankkussen vermoord, omdat die mij uitlacht vanwege dat ik de was niet netjes opvouw. Als ik om 09.00 wakker wordt barst ik van de energie. Ik spring in de douche, ruim en vouw de was daarna op en ga de ramen wassen van het balkon en de 4 stuks die daar op uitkijken. Bel Treeske op met de vraag wanneer ik haar kan ophalen omdat het haar laatste logeerdag is bij haar dochter. Ik hoor blij verrast dat haar lieve schoonzoon haar thuisbrengt, zodat ik niet met mijn manische hoofd door het verkeer heen hoef.

Ik heb de manie altijd veel gevaarlijker gevonden dan de depressies, waarbij je door de energieloosheid daarvan toch geen gevaarlijke dingen kan doen op een suïcidepoging na. De manie is voor mij totaal onbeheersbaar waarbij het gevoel allesoverheersend is en waardoor ik een soort van ongeleide projectiel van kan worden. En met alles wat in mijn gedachten opkomt, moet ik echt op de rem trappen. En dat is een flinke doodvermoeiende klus!

Twijfels

Vandaag schijnt de zon!

“Hulk je bent knettergek”, hoor ik nu iedereen roepen. “Het gaat vandaag regenen, hagelen, onweren, stormen met zware windstoten en er trekt zelfs een buienlijn over waarop Co de Geel bovenop zit”. Ja, natuurlijk snap ik dat, maar in het Hulkenhoofd schijnt vandaag toch de zon. Om in het weersverwachting jargon te blijven spreken, de depressies zijn (hopelijk) voorbij, want het voelt nu bij mij licht bewolkt met vele opklaringen. Bipolair zijn lijkt trouwens erg veel op hoe het weer zich gedraagt.

Het was een flinke klus afgelopen week om door de opeenvolgende depressies te worstelen. Vaak hoor ik dan zeggen, “pak jezelf aan”! “Ga wandelen, ga leuke dingen doen, ga lekker fietsen e.d.” Dan denk ik, “je hebt geen verstand van depressies”! Een echte depressie trekt namelijk alle energie uit lichaam en geest, waarbij elke activiteit veel te zwaar valt. Als je zo diep zit, heb je niet eens energie voor een toiletbezoek of bijvoorbeeld suïcide te plegen.

Tja, en dan wil ik a.s. zaterdag de Ronde van Noord-Holland 160k fietsen. Daar heb ik voor getraind en hoop dat ik hem kan rijden. Mocht dat niet zo zijn, dan is dat maar zo! Op mijn ‘levertijd’ maak ik mij daar niet zo druk meer over. Ben nu alweer loeimoe van dit blogje schrijven. Dus ja, de twijfels zijn er maar toch schijnt de zon in mijn hoofd. 😊🤗

Rode loper

Ik had natuurlijk de rode loper uitgelegd voor het bezoek van de blogqueen.

Echter kregen we vandaag geen bezoek van hare majesteit omreden dat wij de afspraak hadden afgezegd.

Dinsdagmiddag kort na de lunch voelde ik een depressie aankomen, waardoor ik binnen een half uur in bed lag en er 17 uur later pas uitkwam. Toch verbleef ik ook vandaag nog de gehele dag in het zwarte gat en tegen de avond knapte ik wat op. Had gistermiddag nog even met Treeske overlegd om de afspraak af te zeggen, omdat ik uit ervaring weet dat ik minimaal 1 dag herstel nodig heb na een flinke depressie.

De oorzaak van dit alles is dat mijn bioritme op hol slaat vanwege de wisseling naar de zomertijd, waardoor dit een jaarlijks terugkerend fenomeen is. Ik hoop natuurlijk dat dit de laatste is maar meestal komen er nog een paar achteraan. Jammer dat de afspraak hierdoor niet kon doorgaan maar er komen nog genoeg dagen aan, hoorde ik net op het nieuws. Nu stop ik want ben alweer doodmoe van dit blog schrijven.

Bijzondere zon dag

Afgelopen zondag werd het bij ons een bijzondere zon dag. Ik zat in de zon op mijn balkon en daar verschenen plotseling hele speciale tekenen. Opeens zag ik in de watergoot van het balkon regenboogkleuren. Die goot ligt voor de slaapkamerramen alwaar mijn meisje sliep, wiens blog vertaald regenboogvlinder heet.

Even later voelde ik mij verguld met de regenboogkleuren op mijn arm. Wat bij het wielrennen betekent dat je wereldkampioen ben, waarbij ik mij afvroeg, of ik misschien wereldkampioen zou worden?

Echt heel bijzondere tekens!

Op diezelfde zon dag werden wij ’s avonds bij zonsondergang verrast door een kleurenpalet vanwege Sahara stof.

Het was echt een heel bijzondere zon dag!

Goed nieuws

Zomaar een heleboel goed nieuws te melden.

Op mijn verjaardag 28 februari kreeg Treeske twee kuren toegediend. De eerste sloeg meteen aan maar na verloop van tijd zakte dat weg. De tweede kuur had 1 tot 2 maanden inwerkingstijd en gaat een half jaar werken tegen de encefalitis en tegen de kanker. En dat kunnen wij nu al merken aan haar cognitiviteit en energiepeil. Ik vind haar flink opknappen wat ik merk aan dat ik haar niet meer hoef te corrigeren en aan de lichte huishoudelijke klusjes die zij doet. Voorlopig noem ik die kuren een prachtig verjaardagscadeau, want die vooruitgang is niet alleen voor haar, maar ook voor mij een stimulans.

Goed nieuws is dat de sneeuwstorm hier voorbij is. Haar huid kan weer ademen zonder die zwachtels en hersteld zich dus weer.

Het steunkousen aantrekken gaat steeds beter, hoewel zij zich af en toe met dat apparaat tegen haar hoofd slaat. 🫣 Dus laten we de ergotherapeut nog even langskomen met een kleinere handyleg.

Loeistoer vind ik dat wij een riviercruise hebben geboekt en deze maand aan boord springen. We gaan samen met een stel waar wij al twee keer eerder op cruise zijn geweest, dus dat wordt weer super gezellig!

De Hulk heeft weer Hulkse benen! Het vele trap oplopen wat ik hier alle dagen doe en het fietsen heeft hiertoe aan bijgedragen. De goede conditie die ik daarmee heb opgebouwd, helpt mij ook bij de huishoudelijke werkzaamheden.

Vanmorgen kreeg ik inzicht over het weerbericht van 20 april, als de ronde van Noord-Holland wordt verreden. Voorlopig voorspelt het droog weer bij 14 graden en een NO windkracht 4. Beter kun je het niet treffen ivm rugwind op de terugweg. Ik werd gisteren zo gemotiveerd door MvdP dat ik nu al kan zeggen dat ik die ronde win! Dit, terwijl het een toertocht betreft. 🤭

En het allerbelangrijkste goede nieuws is, dat wij aanstaande woensdag koninklijk bezoek krijgen. Hare Majesteit de Blogqueen komt ons met een bezoek vereren. Ben al druk in de weer met rode lopers en een fanfare te regelen voor op het station.

Sneeuwstorm

Had geen tijd voor bloggen de laatste dagen omdat ik het stervensdruk druk druk had. Ben er nu (zondagochtend) speciaal vroeg mijn bed voor uit gekomen om alsnog een blog te schrijven. De oorzaak van alle drukte ziet u hieronder.

KREUNKOUSMACHINE

Het begon donderdagochtend toen er een thuiszorgmedewerkster hier binnen kwam stappen die ons een spoedcursus steunkousen aan en uittrekken gaf. Stomverbaasd keken we toe hoe zo’n apparaat helpt om een paar steunkousen aan en uit te trekken, terwijl wij,  nadat we de anderhalf uur durende cursus achter de rug hadden, er nog geen ene moer van snapten. Geloof mij, je leert niet zo makkelijk meer op onze leeftijd, maar gelukkig kregen we op papier de gebruiksinstructies erbij,waardoor wij er nu redelijk mee om kunnen gaan. Belangrijker nog, Treeske kan de handelingen allemaal zelf uitvoeren en ik zit er dan bij voor de hoognodige geestelijke bijstand.

Dan kun je denken, wat heeft die koptekst van dit blog er nu mee te maken? Dat is een kwestie van oorzaak en gevolg. Omdat Treeske maandenlang gezwachteld is geweest, waarbij de laatste maanden de zwachtels een hele week bleven zitten is dat niet zo vrolijk voor de huid. Haar huid protesteerde flink tegen die zwachtels door na verwijdering ervan een enorme hoeveelheid schilvers te produceren. Je wilt niet weten welke ‘sneeuwstorm’ hier door het huis giert. Dus was ik de laatste dagen druk in de weer met mijn sneeuwschuiver genaamd stofzuiger. Echt dat ding draaide overuren. Vooral in de slaapkamer was het alsof er een confettibom was ontploft, maar ook door het hele huis, waar Treesje had getrippeld.

Tel daarbij op dat wij de laatste dagen twee keer visite kregen, de boodschappendag en de wasdraaidag daarbij invielen. Ik zaterdag nog 106k fietste, warm eten kookte en het allerbelangrijkste, wielerkoersen op tv moest kijken. Echt, ben hartstikke blij met mijn rustdag vandaag, die gevuld is met was opvouwen, kerkgang, rolstoel rondje, eten koken en Parijs-Roubaix kijken. Ben daarom zo blij dat ik een echte Hulk ben.